罕病家庭站上舞台！ 病童用音樂感動全場 醫院秒變音樂廳

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〔記者蔡淑媛／台中報導〕中山醫學大學附設醫院將迎接創院60週年院慶，由結節硬化症、遺傳性下肢癱瘓、自閉症等多種疾病的病童及其家屬組成「藝啟生活家庭協會」，今天在醫院大廳舉辦音樂會，為院慶暖身，醫病同歡，相當熱鬧。

來自30多個家庭、10多種不同病類，結節硬化症、遺傳性下肢癱瘓、自閉症、唐氏症、亞斯伯格症、癌症等病友及家屬組成「藝啟生活家庭協會」，從音樂班練習到組成樂團，舉行音樂會，固定會到醫院、養老院、博物館等社團、機構進音樂表演，更是年年到中山附醫演奏，今年邁入第10年。

藝啟生活家庭協會今年演出獨奏和合奏，共10多首膾炙人口曲目，讓醫院大廳也成為音樂廳，充滿溫馨與歡樂。

中山附醫副院長、兒童遺傳代謝科醫師蘇本華表示，透過藝啟生活家庭協會的音樂，溫暖大家的心靈。她也說，罕見疾病在台灣愈來愈受到重視，其發生率是萬分之1以下，非常需要照顧，罕病的種類很多元，此協會從單一的結節硬化症家庭，擴及到許多需要幫助的家庭，成員有很多不同障別的孩子，醫院照顧、看他們長大，國家雖然面臨少子化，對於罕病的孩子都很重視。

蘇本華指出，中山附醫的遺傳諮詢中心在29年前成立，關注罕病兒童，並與國衛院合作長達25年以上，不只治療孩童，也幫助國家制定相關政策。

中山附醫兒童部主任蔡政道指出，17年前台灣結節硬化症協會舉辦旅遊活動，請他擔任隨隊隊醫而結識，由於結節硬化症病人需要多科治療，醫院也為他們成立整合性門診，後來台大、長庚也開始進行。

蔡政道說，10多年認識許多病友，看他們創立音樂班，成立藝啟生活家庭協會，每個月團練要成果發表，醫院也提供場地表演，陪伴許多家庭走過漫長的治療與成長，建立的信任與情誼。

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