查不出基因不是病人的錯！病團籲放寬重大傷病卡認定標準

加入為 Google 偏好來源

將 Yahoo 設為首選來源，在 Google 上查看更多我們的精彩報導

台灣正式步入「生不如死」的超高齡社會，神經退化與相關疾病已成嚴峻挑戰。無數神經疾病病患面臨「無藥可用、無卡（重大傷病卡）可申請」的醫療照護困境。由國內20個專業學術學會與研究中心組成的台灣神經科學聯盟與神經疾病團體聯盟共同呼籲，查不出基因不是病人的原罪，而是科研沒有到位，政府應放寬重大傷病標準，讓無法找出基因突變證明的患者也能得到醫療補助。

民國59年出身的張立勳，自幼便有動作發展遲緩、視力不佳的情形，1歲多時，家人發現他與其他孩子不同，直到10歲才學會走路，診斷為散發型小腦萎縮症。由於無法檢驗出明確型別，未能取得重大傷病資格。除了小腦萎縮症，也因糖尿病、消化系統疾病及左眼失明等問題，固定至家醫科、肝膽腸胃科、眼科及神經內科就診。

所幸，張立勳有低收入戶、榮民眷屬及國保等身分，才得以減免部分醫療費用，對於同樣無法確認疾病型別、卻不具其他補助身分的病友而言，長期就醫所需負擔的費用，往往也成為求醫過程中的一項難題。

台大心理系教授、台灣神經科學聯盟理事賴文菘表示，一些疾病沒有列入重大傷病，又無藥可醫，沒辦法在保護傘下。一些病友甚至是得病後，因病情惡化，出現不能走路等狀況，才能以那些狀況申請重大傷病卡。門診、用藥、住院的補助，通通無法適用。

中華小腦萎縮症病友協會理事長高怡鳳表示，很多疾病的原因是查不出來的，建議衛福部為五大找出基因突變證明的神經疾病病友，提供重大傷病卡，畢竟這不是原罪，而是科研沒有到位。各樣的神經疾病，例如巴金森氏症、多重系統退化症（MSA）、小腦萎縮症、漸凍症（ALS）等。雖然研究顯示這些疾病與特定基因變異及環境因子（如 PM2.5、重金屬、病毒等）密切相關，但目前明確的基因檢測、致病機轉與治療藥物仍大幅匱乏。

由國內20個專業學術學會與研究中心組成的台灣神經科學聯盟、神經疾病團體聯盟共同提出三大核心訴求，首先應檢視現行罕見疾病與重大傷病證明的認定機制，並在衛福部底下增設「神經疾病研究及防治組」，健全中央行政體系與權責分工。

另外，聯盟也呼籲推動《神經疾病研究及防治法》的立法，以專法建立全生涯神經健康保障制度與個案管理系統。透過專法，強化人才與藥物的研發，並成立「國家神經疾病研究中心」，普設「神經疾病防治中心」，健全台灣神經疾病研究與健康防護網。

【看原文連結】

更多中時新聞網報導瓊斯盃》高國豪回神砍30分 中華白闖4強鼓鼓10周年唱北流 小魏帶歌迷玩樂園陳隨意自豪正妹女兒像自己 洩已有準女婿